2020年12月，佐治亚州科文顿的丹·沃尔登(Dan Walden)满60岁时，他正处于人生中最好的状态。这位退休的青年牧师四年前开始了健康改善之旅，包括散步、节食、骑自行车和徒步旅行。生活方式的改变让他感觉更强壮，体重也显著下降。
“我变得非常活跃，感觉很好，”他说。“最后，我觉得我可以期待长寿了。”
然后，2021年春天，当他和妻子每天散步时，“我注意到呼吸急促和心律失常，”他说。“我的胸口有一种不太正确的感觉。”他的智能手表显示，他的心率没有跟上他的活动。
丹有心脏病家族史，他和当地的心脏病专家预约了。“医生和我做了很多相同的假设，认为这可能是心血管疾病的开始，他做了导管插入术。但他没有发现任何堵塞，这引起了更多担忧。”
全家福(从左到右):劳伦·阿特金斯、约翰尼·阿特金斯、乔迪·阿特金斯、佩里·沃尔登、丹·沃尔登、奥布里·埃文斯、肖恩·埃文斯(前)阿米莉亚·埃文斯和霍尔顿·埃文斯。(由丹·沃尔登提供)
到了四月，丹的健康状况迅速恶化。他的心脏病医生给他做了一系列检查。“这些都没有给他们任何答案，似乎指向了我问题的原因。”2021年5月，核磁共振成像显示丹的心脏变厚了。“那是我第一次看到‘淀粉样变性’这个词，”他说。
淀粉样变是一种罕见的疾病，由身体器官中蛋白质的积聚引起。在丹的特殊疾病中，被称为轻链淀粉样变(AL)，骨髓中的浆细胞突变并形成最常影响心脏和肾脏的轻链蛋白。他说:“我很快就从身材好到几乎卧床不起。”“太可怕了。”
丹的心脏病专家以前从未诊断出这种疾病，但根据测试，他怀疑他患有这种疾病。丹说:“治疗方法是积极的化疗，如果不治疗，患者很可能在9到12个月内死亡。”“然而，我所有的活组织检查都呈阴性或不确定。”
丹知道时间很重要，他决定去一家在治疗这种疾病方面经验丰富的优秀医疗中心寻求第二意见。他找到了克利夫兰诊所旁边的诊所BOB买球平台虚拟的第二意见程序。
他说:“我和一名护士交谈过，她给我发了文件，公布了我的医疗记录和检查结果。”“仅仅一周半之后，我的医生已经从克利夫兰诊所获得了信息，表明他们分析了我的组织样本，发现了淀粉样变性的充分证据。”BOB买球平台
诊断结果在他预定的视频会议之前Mazen Hanna医学博士，联合主任淀粉样变中心克利夫BOB买球平台兰诊所。“在确诊后的一周内，也就是2021年7月的最后一周，我开始了工作化疗丹说。
汉纳说，在预约前接收患者的所有医疗图像、检查结果、血液和组织样本以及相关文件，对于成功提供虚拟第二意见至关重要。“这是一种让患者无需前往克利夫兰诊所就能获得所有记录的方式。BOB买球平台我总是自己看图片，还有报告和其他我需要正式阅读的东西。我们仔细检查每件事，然后我写一份总结，发给病人的医生。”
Dan Walden喜欢和孙女lauren在一起。两人一起乘坐高尔夫球车(左)和坐在秋千上(右)的照片。(由丹·沃尔登提供)
汉娜医生说:“你需要有人来确认诊断。这是第一点。然后，如果你同意，你就提出你的治疗意见，看看它是否与其他医生的计划和潜在的预后相匹配，同时探索哪些潜在的研究或临床试验是可行的。”
汉纳博士说，虽然有些医生在他们的整个职业生涯中可能只见过几个淀粉样变病例，但他是淀粉样变中心的联合主任詹森·瓦伦特医学博士他是一名血液学家，每年要看100多个新病例，包括像丹这样罕见的AL病例。
汉纳博士说，传统上，AL的预后很差。患有心脏淀粉样变性的人经常被告知他们只有6个月的生命，但由于更好的认识，更早的诊断和改进的治疗方案，前景已经有了很大的改善。“对于这种特殊的情况，你想要尽早诊断和治疗，不要延误。”
丹在家附近接受的化疗已经控制住了病情。“现在，我进行维持治疗，在我的余生中每月进行一次。没有治愈的方法，尽管这种治疗给了我足够的时间。去年，我一直在整理我的事务。BOB买球平台克利夫兰诊所把所有的东西组合在一起，使我能够立即接受治疗，今天，我相当活跃。我每天都走路，骑自行车，我还有时间和我的三个漂亮的孙子孙女在一起。”
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